Situated Responsibilities
Ethical Research and Care Practices Among Patient Communities in Italy
Parole chiave:
responsabilità, Ricerca e Innovazione Responsabile, comunità di pazienti, cura, biosocialitàAbstract
Negli ultimi due decenni, si è progressivamente sviluppata una riflessione – all’interno e intorno alle istituzioni – su alcuni aspetti della ricerca scientifica e dell’innovazione tecnologica, in particolare sul modo in cui tendono a essere condotte in modo «isolato», senza la possibilità di controllo o di intervento da parte di persone esterne alle istituzioni stesse. Il cosiddetto approccio della «Ricerca e Innovazione Responsabile» (RRI) mira a riscrivere il rapporto tra gli scienziati e il loro contesto sociale più ampio, concentrandosi sulla conduzione della ricerca «in modo responsabile», che, idealmente, significherebbe più in sintonia con i bisogni e i desideri della società. Questo contributo cerca di discutere cosa possa significare concretamente questa idea di «ricerca responsabile» e, basandosi su una ricerca empirica su due organizzazioni di pazienti e caregiver in Italia, intende mostrare cosa succede quando soggetti solitamente esclusi da questi processi – con l’obiettivo esplicito di adattare la ricerca e l’innovazione alle esigenze concrete delle comunità di pazienti e caregiver – si riappropriano di queste idee di ricerca etica e responsabile.
